1 dicembre 2011 - Forlì, Cronaca, Sanità

Medici e pazienti uniti contro la “solitudine” dei tumori rari

Sabato mattina 3 dicembre a Meldola “Uniti contro i GIST”,la prima campagna d’informazione rivolta alle persone affette da tumori stromali gastrointestinali (GIST), una forma rara ma insidiosa di neoplasia, che ogni anno colpisce da 500 a 1.000 persone in Italia.

 

Stato della ricerca, opzioni terapeutiche e soprattutto condivisione dell’esperienza della malattia sono al centro dell’incontro tra medici e pazienti, che si svolgerà presso l’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori (I.R.S.T.),ospitato dal Professor Dino Amadori, Direttore Scientifico dell’Istituto, con il coordinamento scientifico del Professor Giorgio Maria Verdecchia, direttore dell’U.O. di Chirurgia e Terapie Oncologiche Avanzate dell’Ausl di Forlì, e la partecipazione di gran parte degli specialisti delle Ausl della Romagna e dell’IRST che si dedicano a tali patologie.

I GIST fino a pochi anni fa erano particolarmente aggressivi e fatali; oggi, con l’avvento di nuovi farmaci a bersaglio molecolare mirato sono meglio controllabili.

 

Il programma della mattinata prevede oltre alle presentazioni, due sessioni: la prima sulla malattia e la sua diagnosi; la seconda di discussione tra professionisti e pazienti su dubbi, problemi, timori ed esperienze.

 

Il carattere di questa malattia rara e ancora poco conosciuta pesa sulla condizione dei pazienti affetti da GIST, aumentandone il senso di solitudine e disorientamento: la scarsa informazione e la mancanza di punti di riferimento, come la difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono più arduo il percorso terapeutico. Fare luce sulla malattia e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici, sono gli obiettivi della campagna, promossa dall’AIG (Associazione Italiana GIST Onlus) con il supporto di Novartis, che toccherà diverse città italiane.

 

L’evento di Meldola rientra in un programma d’informazione diretta ai pazienti affetti da GIST con l’obiettivo di creare consapevolezza comune tra pazienti e medici sulle importanti opportunità terapeutiche oggi esistenti. A nome di tutti i Colleghi, siamo grati all’Associazione dei pazienti GIST (AIG - Associazione Italiana GIST Onlus) per questa importante occasione d’incontro nella nostra Romagna.” – dichiara il dr. Verdecchia– “Sarà una modalità nuova di fare informazione, in cui i pazienti avranno la possibilità di confrontarsi direttamente con gli specialisti presenti e aggiornarsi sui percorsi diagnostico-terapeutici consolidati o sperimentali oggi disponibili. Eventi di questo tipo, credo, siano di grande conforto per le persone e le famiglie colpite da questi tumori che in tali occasioni ricevono la solidarietà e l’appoggio dei medici nella lotta contro la loro malattia.”

 

Oltre che aiutare i pazienti ad affrontare il percorso diagnostico e terapeutico, attraverso un dialogo costante con i medici, gli incontri hanno lo scopo di mettere in rete i team – ancora non molto numerosi – degli specialisti nella diagnosi e nel trattamento di questa.

 

“La diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque e a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei ‘malati’. Quando la malattia oncologica è anche ‘rara’, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei suoi familiari” – sottolinea Anna Costato, Presidente dell’Associazione Italiana GIST Onlus – “incontrare altri pazienti che magari hanno già superato le fasi più difficili e stanno andando bene, scambiare informazioni, sentirsi una comunità insieme alle persone che condividono l’esperienza del tumore GIST può essere un valido ausilio”.

 

Migliorare la qualità di vita di questi pazienti è l’obiettivo dell’AIG, in prima linea per offrire informazioni sulla patologia, promuovere iniziative e scambio di informazioni, incoraggiare la ricerca per la cura, anche attraverso un sito internet dedicato, www.gistonline.it, che è diventato un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia. Il progetto “Uniti contro i GIST” ha già toccato, quest’anno, le città di Milano, Padova, Napoli e Roma.

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